Endometriose, wat doet het met je/me?

Een onderwerp waar ik al jaren vol van ben is de cyclus van de vrouw en alles wat daarbij komt kijken. Toch schreeuw ik het nog niet van de daken wat ik er allemaal van vind. In mijn boek Volg je eigen weg maakte ik al een kleine toespeling naar mijn eigen reis rond het eren van mijn cyclus. Omdat het voor mij echt noodzakelijk is ruimte te geven aan de pijn die ik ervaar tijdens mijn menstruatie. En hoeveel mensen ook tegen me zeggen dat ik me niet aan moet stellen, op die dagen kan ik vaak niet van de bank af komen. Ik heb zoveel pijn dat ik flauw kan vallen bij elke stap die ik zet. En dus doe ik een paar dagen per maand niets, want ik heb een aandoening die endometriose heet.

Endometriose, wat is het?

De kans is groot dat je niet weet wat endometriose is, dat je er wellicht nog nooit van hebt gehoord. Toch lijdt minimaal 1 op de 10 menstruerende vrouwen en meisjes er aan. Endometriose is een aandoening waarbij je baarmoederslijm zich niet alleen in, maar ook buiten de baarmoeder bevindt (waar het dus niet hoort te zitten). Als je menstrueert kan dat voor heftige pijnen zorgen. Zelf heb ik die heftige pijnen alleen als ik ongesteld ben (en heel soms tijdens mijn ovulatie), maar ik ken vrouwen die veel meer pijnen ervaren en er ook tijdens hun ovulatie of andere momenten van de maand pijn ervaren.

Ruimte geven aan wat er is

Door mezelf de ruimte te geven om ook daadwerkelijk ziek te zijn op de dagen van mijn menstruatie heb ik geleerd hoe belangrijk het is om stil te staan bij je lichaam en alles wat je voelt en ervaart. En ik zie hoeveel het me oplevert als ik mezelf die ruimte geef. Maar in de wereld waarin we leven is dit niet normaal. Dus ben ik ook jarenlang gewoon doorgegaan alsof er niets aan de hand is. Alsof ik het allemaal wel aan kon. Maar ik ben dus niet normaal. Helaas wordt endometriose en de behandeling ervan vaak niet door huisartsen en gynaecologen erkend en het duurt soms jaren voor je een diagnose hebt en een mogelijke behandeling. Bekijk hiervoor ook de aflevering van Pointer.

Mogelijke behandelingen

In december vorig jaar besloot ik dat het genoeg was. Ik lag weer een paar dagen op de bank, tot niets in staat en luisterde naar een podcast over endometriose. Tranen van herkenning stroomden over mijn wangen en ik besloot een traject in te gaan om te onderzoeken wat de mogelijke behandelingen voor mij waren. Dat betekende eerste een uitgebreid intakegesprek en inwendig onderzoek bij de gynaecoloog. Waaruit bleek dat ik alle symptomen had, maar er nog geen duidelijkheid was. Dus moest ik een MRI ondergaan. Na het vaststellen van mijn endometriose en aanvullende adenomyose waren de opties een operatie om mijn baarmoeder te verwijderen, weer aan de pil of mijn dieet veranderen. Omdat ik met dat laatste al ruim 10 jaar experimenteer was dat voor mij niet noodzakelijk en een operatie wil ik niet ondergaan. Dus zijn hormonen in de vorm van de pil of een spiraal de enige oplossing.

Wat wil de pijn vertellen?

Sinds de diagnose is er bij mij meer ruimte gekomen in het accepteren dat ik deze aandoening heb en door de stress in mijn leven te reduceren heb ik daadwerkelijk minder pijn. Door er meer aandacht aan te geven en het niet weg te duwen, besef ik hoeveel impact deze aandoening heeft gehad op het runnen van mijn onderneming of dat wat ik kan bieden in een baan. Al ruim 10 jaar ben ik maar 3 weken per maand inzetbaar en dat heeft heel veel consequenties voor mijn functioneren.
Als je naar een aandoening kijkt op een holistisch niveau, is (chronische) pijn er altijd om je iets te vertellen. En zo geldt dat ook voor endometriose. Een paar weken geleden ontdekte ik dat het bij endometriose vaak gaat over boosheid, maar vooral ook om zelftwijfel. Het is een thema waar ik de laatste tijd al veel meer mee aan de slag was, maar ik kan nu ineens begrijpen waarom ik dit ervaar in dit leven. Door me meer te focussen op mijn talenten, het leven dat ik wil leiden en al mijn goede kanten, kan de pijn verminderen. Dat ervaar ik nu al doordat ik een leven heb waarin ik minder stress heb dan ooit en ik mezelf de ruimte kan geven alles te ervaren wat er is. Maar het lost niet alles op, want ik ben nog steeds een paar dagen per maand ziek.

Waarom ik dit verhaal deel?

Hoewel het me altijd is opgevallen hoe spastisch er wordt gedaan over het uiten van mijn ervaringen tijdens mijn menstruatie heb ik besloten dat het verhaal de wereld in mag. Dat er meer over gesproken mag worden. En dat de bewustwording vergroot mag worden. Dat het normaal is als je merkt dat je ongesteld bent, maar dat het NIET normaal is als je dagen plat ligt en op je 15e al aan de pil wordt gedwongen om je cyclus te reguleren. Het is niet normaal en er is een grote kans dat er iets met je aan de hand is. En ik wil ook duidelijk maken dat je er op allerlei manieren mee om kunt gaan. Door te kijken wat het onderliggende trauma kan zijn van de pijn, maar ook door je wellicht te laten opereren of andere oplossingen te zoeken. Zeker omdat het mijn eigen worsteling is. Ik weet niet wat de beste oplossing is. Maar ik blijf onderzoeken.

Wil je ondertussen meer informatie over endometriose, bekijk dan de documentaire MyEndo van Ellen Andries of bezoek de website van de Endometriose Stichting.